Il 25 giugno scorso è uscito il trailer di “I Am Céline Dion”, il docufilm su Céline Dion, nel quale parla della sua malattia, la “Sindrome della persona rigida”, che l’ha costretta a cancellare il tour e a ritirarsi dalle scene per un po’.
La “Sindrome della persona rigida” è una malattia neurodegenerativa per la quale, ad oggi, non ci sono cure definitive ma solo palliative per contenere il dolore. Ora, però, un nuovo studio ridona speranza a Cèline Dion e a tutte le persone che lottano ogni giorno contro le conseguenze debilitanti di questa patologia.
La “Sindrome della persona rigida” è vicina a una cura
Una paziente, che si fa chiamare Lilia per mantenere l’anonimato, ha raccontato a “El Paìs” il suo percorso di cura, il quale ha aperto uno spiraglio di possibilità verso il trattamento efficace di questa patologia.
Dopo diversi accertamenti medici, nel 2014, il neurologo Ralf Gold dell’ospedale St. Josef di Bochum e dell’Università di Jena ha identificato nella donna la sindrome della persona rigida.
Successivamente, nel 2023, Lilia ha smesso di rispondere a tutti i farmaci disponibili e quindi le è stata proposta una terapia sperimentale con linfociti CAR-T, una tecnica rivoluzionaria usata per il trattamento dei tumori del sangue, che teoricamente poteva essere efficace anche per questa patologia.
Grazie a questo trattamento, Lilia è passata dall’utilizzare un deambulatore per percorrere 50 metri alla capacità di fare passeggiate fino a sei chilometri. Il dottor Gold ha dichiarato che: “In questa paziente, il trattamento con CAR-T ha permesso di recuperare la qualità della vita. E in altri casi, se diagnosticata prima, i benefici potrebbero essere ancora maggiori”.
I risultati sono stati pubblicati anche sulla rivista della National Academy of Sciences degli Stati Uniti. “Il trattamento ha ripristinato il sistema immunitario della paziente. Attualmente i livelli di anticorpi dannosi sono molto bassi”, ha riassunto Gold.
Da quando hanno iniziato ad essere usate, nel 2011, le CAR-T hanno già ottenuto decine di migliaia di cure complete in persone con tumori del sangue. Nel 2022, questi trattamenti rivoluzionari sono stati applicati anche alle persone affette da lupus eritematoso sistemico, di nuovo una patologia autoimmune che colpisce lo 0,1% della popolazione mondiale ottenendo anche in questo caso remissioni complete.
“Questi trattamenti vengono importati dal cancro alle malattie autoimmuni, in questo caso per dirigerli contro le cellule che producono anticorpi patogeni”, ha raccontato il medico a El Paìs. “Stiamo assistendo a un rivolo di primi casi isolati spettacolari e ne vedremo altri. Parallelamente, negli Stati Uniti ci sono circa 12 studi clinici più sistematici con un numero maggiore di pazienti”.
Una buona notizia per la cantante canadese così come per tutte le persone che soffrono di questo tipo di malattie.
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